余命5年大切なもの知った31歳目前の女性経営者

 

3年前、突然余命宣告を受けた30代の女性経営者が
家族らの支えに幸福を感じながら
「今日一日を大切に」との思いを胸に

 

出典:毎日新聞

 

 

 

 

 

 

 

外見では分からない病気や障害があることを周囲に知らせる
東京都が12年に導入した
「ヘルプマーク」の普及に取り組んでいる

 

 

 

 

余命5年です

 

2014年8月18日
三重県四日市市の小崎麻莉絵(こざきまりえ)さん(34)は
医師から

骨髄異形成症候群(血液が正常につくれなくなる病気)
完治にはリスクが高い骨髄移植と
抗がん剤治療が必要と告げられた

31歳の誕生日を迎える前日のことである

四日市の大学を卒業後複数の会社を経て
28歳の時に名古屋市でホームページ制作会社を設立
久々に受けた健康診断で異常が見つかった

入院後、トイレに行くだけで息切れするようになり
過呼吸が頻繁に起こった
診断が下されたのはそれから約1カ月後だった

「地獄ですよねー
もうびっくりしましたけど。あはは」

時折、笑顔を見せながら当時を振り返る

「泣いても笑っても同じ5年
できるだけ笑っていきましょうね」

医師の言葉が強く心に残った

診断が下された翌日
友人が次々と誕生日を祝ってくれた
母親は「死ぬわけないやん」と励まし
父親はシュークリームを持って毎日見舞いに来てくれた

骨髄を提供できないことを知った弟は悲しそうだった
「本当に大切なものは何か。強く感じるようになった」

ある日、計算した
余命を日数にすると「1825日」

「5年で屍ぬなら最後の300日は闘病で大変なはずだから
それまでの1500日は何かにすがったり
悲しんだりする時間じゃない
私の今日がどれだけ素晴らしいかを感じたい」

約1年4カ月
入院と自宅療養を繰り返して病状が安定し職場復帰

かつては東京で大きなオフィスを構えることを夢見て
睡眠は1日約3時間
朝早く出社し、夜は経営者の会合に足を運んだ

「自分をいかに大きく見せるかに注力していた」

復帰後、心の鎧を脱ぎ捨てた

勤務時間を午前10時半~午後3時に抑え
体調を崩して休むこともあるが
業績は落ち込まなかった

「病気でできないこともある」と伝えると
近くまで出向いてくれる顧客も現れた
「大事な人と長く付き合えば、仕事はそんなに減らない」と
気づいた

今、力を入れるのが「ヘルプマーク」の普及
小崎さんも電車で優先席に座ると
お年寄りから「若いのによくそんなところに座るな」と言われた

そんな時、東京都が12年に導入したヘルプマークを知り
病気を伝える文章とマークを添えた自作のプレートを
かばんにつけると
高齢の男性から「頑張ってな」と言われた



フェイスブックで体験を公開すると
切実なメッセージが来た
「満員電車で押されて人工関節が砕けた」
「視覚障害だけど誰も気づいてくれなかった」

昨春、約20人で普及活動の会を発足
寄付を募ってマークをあしらったパスケースを配り
署名活動でマークの導入を働きかけた
三重県、愛知県、名古屋市が普及へ動き出した

一昨年
中高一貫校教諭の田中紘成(ひろなり)さん(36)と結婚

病気になった後で知り合い
最初は交際を断ったが
でも「今日一日が大事と言う麻莉絵ちゃんが
一緒にいる時に笑顔なのがうれしかった」と話す紘成さんに
心を動かされた

今もめまいや過呼吸に襲われることがあり
昨年末には白血球の値が急に下がった

「そういう日が来るかも」という覚悟はある

「命が続く限り、世のため人のために動き
巡り巡って自分がもっとうれしく過ごしていけたら
すてきだと思います」と

病気になってから幸せを感じることが多くなったと語る

「もし命が残りわずかと分かったら何をしたい?」と話題に

10月25日放送のバラエティー「バラいろダンディ」
(TOKYO MX)で
「もし命が残りわずかと分かったら、何をしたい?」と
話題になった際

余命宣告された経験がある東大中退のラッパー
ダースレイダーさん(40歳)が

「むしろ、余命宣告されたほうが
1日1日をちゃんと生きれる」などと語っていた

番組は、屍を迎えるときに大切にしたいことを話し合う
カードゲーム「もしバナゲーム」がお年寄りの間で
ブームになっているという産経新聞の記事を取り上げた

意見を求められたダースレイダーさんは
内臓が悪く、医師から
「何も処置しなかったらあと5年です」と
余命宣言された過去を明かし
言われた瞬間はショックを受けたが

「でも明日交通事故に遭う人もいるし
それだったら5年もあるし1日1日をちゃんと生きれる
むしろ、余命宣告された方が」と
そのほうが良かったとでも言いたげな心境を吐露した

「だから、いつか会えると思っている人も会いたかったら
すぐ会いに行く方がいい
誘われた時に
『今度行くよ』じゃなく
すぐ行くようにする」などと語っていた

それを証明するように
コメンテーターでヒップホップの先輩である歌多丸さんは
「ダースレイダーは金にならない仕事をほんとに頑張る男でね
まあ、そうやってチクショーって頑張ってるうちがいいのかも」と
しみじみ語っていた

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9時間前
久々に良い記事を読んだ。この方も素晴らしいが、旦那さんも素晴らしい人格だ。素敵な夫婦だな。見習おう。
6時間前
余命を告げられると生き方改革する人の話をよく聞く。
余命宣告をキッカケに変化するのは素晴らしいことだと思う。
でも健常者だって、
85歳くらいを目処に余命宣告されているようなもんでしょ。
健常者も1日1日を大切にしようよ!
6時間前
お前ら、愚かと言うより寂しい奴やな。
いつ何時、お前らが彼女と同じ立場になるか分らんぞ。
そうなった時が、見ものやね。笑
6時間前
最近は相撲のしょうもない話題ばかりが続いていたから、
こういう心温まる話題が増えてほしいね~~
6時間前
生きるということは長さではないんだと思った。
生きている過程が大事。
私も今を生きていこうと思う。
5時間前
邦題「いまを生きる」 の主演ロビンウイリアムが
自殺したことを思い出してしまった
でも彼が残した作品を見るたびに感動する
5時間前
一生懸命生きている人を、わざわざ傷つけるためだけに
書きこむ必要性なんてないでしょう。
意味もなく他人を中傷することで相対的な優越感を得たいなら、
くだらない人生だと思います。
5時間前
かわいいですな
4時間前
遺産目当てとの事が思い浮かぶのは、
いつぞやの世間を賑わせた、
余命なんたら花嫁とかの印象が強いのでは?
印税ガボガボで、違う人と結婚して幸せに暮らしてっていうやつ。
本当に大切に思ってるなら、本とか出さないで欲しい。
4時間前
遺産って言うけど、
子供いなければ3分の1が親のものだよね(遺言書かない限り)。
30前半の企業直後じゃそもそも少ないだろうし、
割に合わないよ。
4時間前
素晴らしい人格?
子育て出来ない女を選んでいる時点で、
正常な男ではない。
自分の子孫を残せない女を選んでいる時点で、
正常な男ではない。
4時間前
ヒモみたいな男だったら、がっかりするね
4時間前
自分が到底できないことをやっている人をコメントで
落とさないではいられないという心理は、
自分の惨めさから目をそらしたいというものなんだろうか?
3時間前
元政府関係者。
本件の本質は、ビジネスとマスコミが一致したケース。
株式会社Oasis(代表者小﨑麻莉絵)と経営者です。
この報道で、内閣府、文部科学省、厚生労働省は、
有識者会議のメンバーに入れられる可能性が大きいだろう。
「2014年に、余命年と宣告された。」
と記述されているように、それ以降の病状は書いていない。
完治しているか、かなり良い状態なのだろう。
私は、本件に似たケースで政府側で調査をしていたが、
NPOや会社をよりよく見せるための機関があり、
電通とリクルート社が絡んでいることが分かった。
この人は、「Facebook商用活用「超実践セミナー」.小崎麻莉絵.
株式会社オアシス代表取締役社長2011年より、
Facebookプロモーションに特化した支援サービスを展開。」で
分かるようにマーケティング戦略として行っているのだろう。
3時間前
憶測でものをいうのは感心しないな。
いかにもヤフコメらしい発言ではあるが。
3時間前
thefoolさん、ヤフコメなんて、
所詮はクズの溜まり場ですよ。
真面な人も居るけど、多くは低レベルの人間です。
ヤフコメ投稿は程々にし、
他人の内容も鵜呑みにしない方が賢明です。
3時間前
RE:kog
「憶測でものをいうのは感心しないな。
いかにもヤフコメらしい発言ではあるが。」
憶測?実際、現場で見てきたことですよ。
悲劇、自殺、病気、両親の離婚、
イジメこれらをキーワードに
「物語」を作る。
医学でも余命5年は長すぎる。
ステージも出ていないことから、
虚偽の可能性もある。与党野党も、
こういうやからに騙されてきた。
2時間前
新年早々勉強になりました。
来年から真面目に学校に行き、
世の為人の為に頑張ります。
それではおやすみなさい。失礼板し増す
2時間前
こういう人が短命なんだよな。残念だ
2時間前
吉田宣言の罪はどうよ、アカピ。
1時間前
自分の悩みが小さく思える。
けど、人それぞれ悩み生きてるんだよね。
人生と社会って難しい。
1時間前
こういう人こそ命を救ってほしい。神はいずこに…
9分前
多くの人がごうまんなのは、
この先5年や10年で死なないと思ってるからなのよね
もともと本来は人間の命は有限なんですよ
一期一会、一日一生

9時間前
余命宣告を受けても、周囲の励ましや自分自身の意識で、
宣告以上長く生きている方も沢山いますので、
頑張って欲しいです

6時間前
「頑張れ」って何気にきっつい脅迫だよなあwww
頑張れ、さもなくば…って含みだろ?

6時間前
皮肉にも写真がとても健康的に見える

6時間前
奇跡がおこるかもしれないですね。。
5時間前
これだけの行動力のある方ならきっと大丈夫だよ。
宣告以上に生きられる。そうじゃないといけないと思う。
5時間前
余命5年なんて全くアテにならんアホか
5時間前
>腹八尻四
あなたの過去にどういう悲惨な状況があったかは分からないけど、
余命宣告というのはその時点で現状を継続した場合に
どれくらい先まで生きるかっていうことだから
あてにはなるしアホでもない。
そのうえでこの期間は、頑張れば「奇跡がなくても」
延びるってことも知っておいてくださいな。
4時間前
>腹八尻四
悲しい発言だね
4時間前
身内との骨髄の型が一致しなかったんだね。
早く骨髄バンクで見つかるといいね。
1時間前
ただ諦めるでなく、ヤケになるでもなく、
冷静に未来を受け止めて、
かつ建設的に毎日を過ごしておられる姿勢に、
頭が下がるわ。
気力や根性でどうにかなるものでもないけど、
前向きに日々に臨む人には、奇跡が起こせると信じたい。
9時間前
正月明け、怠けた気持ちになっていた自分が情けなくなりました。
人間明日生きてるかどうかも分からない。
日々精一杯がんばります。
6時間前
同じ四日市市内に住んでる人が余命を宣告されても
前向きに頑張ってのに、
健康体でありながら仕事や社会に不平不満を持ってる
自分が恥ずかしいです…
6時間前
情熱大陸やカンブリア宮殿みたいな成功者の話を見るのが嫌で
Eテレばっか見てる俺には真似できません。
6時間前
>コメ主。安心してください。
>1か月もたてばまた怠けた自分に戻ります笑
また、一ヶ月後にこういう記事を読む。
これを繰り返していけば。。。。
甘いか。
5時間前
お正月に怠けた気持ちになっていたとしても、
情けないことではないと思います(^^)
コメ主さんはすぐに良い気づきが出来る方だもの。
3時間前
自戒を込めたこのコメントに対して
まあカスみたいなコメントが群がること
3時間前
今日一日を大切に生きるしか無いね
他に何か?
2時間前
明日は我が身ですね。
当たり前に生かされています。
責任ある生き方をしていきたいですね。

9時間前
ヘルプマークが普及して認知度が上がるといいね。
ヘルプマーク付ける人の話ではないが俺も具合が悪くて
病院に行った帰りに立ってるのも辛い位だったから空いていた
優先席に座らせてもらったら、
駆け込み乗車してきた元気のいい老人に
若いのが座ってるんじゃない!ここは年寄りの席!」と
怒鳴られ席を譲らされた。
気分が悪くて反論する元気も無く周りからの視線にも
耐えられなかったから。
優先席は老人専用ではないし元気な人では無く、
年齢問わず体の弱い人や具合の悪い人の為の席。

4時間前
自分がその立場にならないと、わからないものだから。
妊婦、老人、障害者、
それぞれのことを考える人はあんまりいないんじゃないかと。
3時間前
普段は図々しく優先席に座ったりしませんがたまたま仕事の移動中、
生理痛が酷い時があって空いていた優先席に座ったら
わりと元気そうなおばあさんにちょっとどいて!
ここは年寄りの席なんだから!と怒鳴られました。
一見なんともなさそうでも具合が悪かったり病気だったりする方も
居るんですよね。
そういう方達が辛い思いをしないようにマークの
活動、素晴らしいと思います。
短い時間だけど彼女には精一杯生き抜いて欲しいです。
3時間前
東京でも普及させたい
どうしたらいいのでしょうか
2時間前
少なくとも怒鳴る元気のあるクソジジイやクソババアが
優先的に座って良い席ではありませんなぁ。
2時間前
手術の後退院して2日後に診察に向かわねばならなかった時、
満員電車なのもあって本当に辛かったが、
優先席に堂々と座りスマホゲーに興じているサラリーマンが
少々憎らしく思えた。
確かに端から見れば健康に見えるだろうし仕方ないとは思いつつも
変なプライドで1時間頑張ってしまった苦い思い出。
1時間前
暇を持て余してる無駄飯食いゴミ老人は
自力で自分の体くらい支えるべきだな
年金医療費現役時代にたかってるんだから
9時間前
この病気で骨髄移植して元気になった方を知っています。
この方は骨髄移植は出来ないのでしょうか。
なんとか良い方法が見つかり、
良くなることをお祈りしています。
6時間前
適合するドナーがいても、無償の好意に期待する現在の仕組みや
仕事を持つ人にかかる負荷を考えればなかなか広まらない。
また仕事を退職する様な年齢になれば、
ドナーの資格に適合しない。
6時間前
この世に必要のない人ってのは
誰からも必要とされていない人だと思う。
この記事の方はたくさんの人から必要とされてるようで
出来るだけ長く生きてほしいと思う
6時間前
骨髄バンクに登録したいと思ってるけど、
移植でなにかの問題が起こった時、
自己責任だと聞いて躊躇ってる。
ドナーになんらかの保証はされないのかな?
6時間前
それが無償の善意の正体。
この国なんかおかしいシリーズの1つ。
6時間前
骨髄をとるにも
全身麻酔だから、
若い人がリスク負えないし、
年寄りはあげられないし、
困ったもんだね。
4時間前
骨髄移植は兄弟でも8分の1の確率だし
赤の他人だとたとえ適合してもだいたい
拒否反応が出てすぐ屍んじゃうよ
この拒否反応がめちゃくちゃ辛くて下半身が麻痺したり
呼吸困難になったり全身の皮膚が爛れたりで目もあてられないよ
だいたい移植後3ヶ月でみんな逝く
何もせずに5年後に寿命を迎えるほうがいいと思う
4時間前
臍帯血はどうなんだろう。
日本ももっと臍帯血を活用できるシステムがあればいいと思う。
3時間前
臍帯血も結局は赤の他人
結果はほぼ一緒だよ
一番いいのは自分が若い頃に採取した
骨髄を移植するのが最善
今若い人たちは金はかかるけど保存しておいたほうがいいよ
白血病、骨髄腫、リンパ腫になっても助かるかもしれないから
2時間前
じゃあehaさん詳しくよろしく
ついでに勉強しとくわ
9時間前
健康そうに見えても
どんな病気を抱えているか分からないものですよね
6時間前
難病を抱えても頑張っている姿に、
結婚を持ちかけた旦那さんも素晴らしい〜!
私の妻は昨年9月から腎臓が悪化し、週二の透析が始まった。
今年になってから、透析後は33kgに体重が落ち込み、
今は痩せて尾骶骨が当たり激痛が走る様になってしまった。
何とか私が動いて負担がかからない様努力している中で、
この記事を見て麻莉絵さんが頑張っている事を知り勇気を貰った。
麻莉絵さんの努力に負けない様、妻に尽くしたく思っています。
9時間前
きっとこの方は俺の1日よりも濃く素晴らしい1日を
過ごしているんだと感じます。
いかに自分が惰性だけで1日をただ過ごしているかが分かり
情けないです。
当たり前を改めて気付かせて頂きありがとうございます。
6時間前
めっちゃいい事言ってるのに、確かに極太ちんこって!w
君たちのやり取りで暖かい気持ちになったよ!
こーゆー出会いがあるから人生とは素晴らしい!!
5時間前
余命が分かってるとそれまでに
いっぱい遊ぼうと思うから楽しそうだね!
9時間前
見た目だけでは分からない病気を抱えている人は以外といます。
私も生死をさまよった病気を発祥し、3年が過ぎた。
完治することはないけど、断薬するためには放射線治療か手術。
放射線治療だと妊娠出産はもちろんだめ。
医師に予定はない?と聞かれても100%ないとは言えない・・・
ヘルプマーク、地方でも認知してくれるといいな
6時間前
そんな俺も、心の病を発祥してんのかなぁ
6時間前
ああ
私も
発祥してますうう



4時間前
みんなでヘルプマーク広げていきましょう!
頑張ってください!
9時間前
父が同じ病気で亡くなりました。
最初は少し貧血や疲れやすいくらいで、
本人も周りも亡くなるなんて想像しにくかった。
結局出来るだけ最後まで普通通りに過ごすことにした。
彼女のように目標を見つけて何か足跡を残すことが出来るのは
素晴らしいことだと思います。
今、自分もある病気で疲れやすく、
公共交通機関を利用するときも出来れば座りたいのだけど、
見た目ではわからないので優先席などを利用しにくい。
こういう目印があると助かります。
9時間前
こういう生き方はなかなかできない。
凡人ならがっかりして生きる気力をなくす。
どうしていいかわからないでなんとか治療できる方法を
模索して5年経過するだろう。
あとは思い出づくりか。
元気な人でも人生の中に何年後にどうするとか
目標を立てるといいんだろうね。
病気になって余命があってもこういう生き方は立派。
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